Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
Účel zřízení
Komise je zřízena k podpoře optimalizace zdravotní péče o pacienty s vzácnými onemocněními v souladu se zdravotní politikou státu.
Předmět činnosti
Komise vyhodnocuje plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, koordinuje přípravu strategie na období 2021 – 2030 a následně zajišťuje ve spolupráci s příslušnými ústředními orgány, organizacemi a institucemi plnění úkolů z ní vyplývajících. Komise připravuje a koordinuje plnění a aktualizuje příslušný Národní akční plán pro oblast vzácných onemocnění jako výchozí dokument, který stanovuje priority a z nich vyplývající úkoly na další období. Komise zajišťuje pro MZ příslušné podklady pro koordinaci činností v rámci Národní sítě center pro vzácná onemocnění.
Datum zřízení
PM 6/2021
Termíny jednání
2x ročně
Poslední aktualizace
15. 08. 2024 13:40:22
Místopředseda
Ing. Mgr. Venuše Škampová Ministerstvo zdravotnictví
Tajemník
Ing. Štěpánka Tyburcová Ministerstvo zdravotnictví
Členové
Bc. Anna Arellanesová Pacientská rada ministra zdravotnictví
MUDr. Jiří Bonaventura, Ph.D. ERN GUARD-Heart, FN Motol
prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., FRCP ERN EpiCARE, FNuSA
Ing. René Břečťan Česká asociace pro vzácná onemocnění
prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. ERN Skin, FN Brno
prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc. expert MZ pro oblast vzácných onemocnění
prof. MUDr. Taťjana Dostálova, DrSc., MBA ERN CRANIO, FN Motol
doc. MUDr. Lenka Foretová, Ph.D. ERN GENTURIS, Masarykův onkologický ústav
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. ERN EURO-NMD, FN Motol
MUDr. Ladislav Hadravský, Ph.D. Svaz zdravotních pojišťoven ČR
MUDr. Miluše Havlová VZP ČR
prim. MUDr. Markéta Havlovicová ERN ITHACA, FN Motol
prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D. MetabERN, VFN
prof. MUDr. Jan Janoušek, Ph.D. ERN GUARD-Heart, FN Motol
doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D. ERN-RND, VFN
doc. MUDr. Radim Kočvara, CSc., FEAPU ERN eUrogen, VFN
prof. MUDr. Marcela Kopáčová, Ph.D. ERN EURACAN, FN Motol
prof. MUDr. Martina Koziar Vašáková, Ph.D. ERN LUNG, Fakultní Thomayerova nemocnice
doc. MUDr. Petra Lišková, Ph.D. ERN EYE, VFN
prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc., MHA expert MZ pro oblast vzácných onemocnění
MUDr. Iveta Matějovská, CSc. Ministerstvo zdravotnictví
prof. MUDr. Jiří Mayer, CSc. ERN EuroBloodNet, FN Brno
prof. MUDr. Michal Rygl, Ph.D. ERN ERNICA, FN Motol
doc. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D. ERN BOND, FN Motol
doc. MUDr. Jan Šperl, CSc. ERN RARE-LIVER, IKEM
prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D. Endo-ERN, FN Motol
MUDr. Karel Švojgr, Ph.D. ERN PaedCan, FN Motol
prof. MUDr. Vladimír Tesař, DrSc., MBA ERN RITA, VFN
prof. MUDr. Jiří Vencovský ERN ReCONNET, Rehabilitační ústav
MUDr. Jitka Vojtová Svaz zdravotních pojišťoven ČR
doc. MUDr. Jakub Zieg, Ph.D. ERKNet, FN Motol
MUDr. Miroslav Zvolský ÚZIS ČR